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Manon est une petite fille née le 3 Octobre 2013 après une grossesse angoissante suite à 2 amyosyntheses pour une suspicion de t 21 et un syndrome de Turner.

Manon est née en siège (les jambes complètement derrieres les oreilles). Elle est née à terme avec un poid de 2kg330 et 42 cm de taille .

Le lendemain on lui passe une radio qui nous annonce luxation congénitale bilatérale des hanches.Manon subira 2 tractions au Chu de Nantes qui se sont soldées en échecs.

Manon fait 3 séjours en neonat en octobre (jaunisse, pyelonephrite,et perte de poid)

A ses 1 ans la kiné nous alerte sur l essoufflement de Manon lors des séances.Un rdv cardio est prit...le résultat tombe : Cardiomyopathie dilatée .

A ses 8 mois une sonde naso gastrique est installée suite à son poid et son refus de s alimenter que l on connaît depuis la naissance.

A ses 1 an et demi une gastrostomie est posée à necker.

Manon a un sévère trouble de l oralité qui engendre un contexte anxiogène à la maison lors des repas.

Des recherches génétiques sont lancées depuis sa naissance mais jamais de réponses. 

Le 7 juillet 2016 Manon fait une insuffisance cardiaque et est heliportée en urgence au chu de Nantes.

Le 16 septembre 2016 Manon fait une nouvelle insuffisance cardiaque et est transportée en urgence à necker ,où elle se fera opérer à coeur ouvert le 21 septembre 

En juillet et août 2017 ,elle se fait opérer de ses hanches à Necker et est plâtrée pendant 2 mois.

En octobre 2017 , elle fait une decompensation cardiaque suite à un rhume,et est heliportée en réa au Chu de Poitier .

Octobre 2018,nouvelle décompensation cardiaque suite à une crise d asthme , qui nécessite un transfert en réa à Poitiers .

Fin d'année 2019,une scoliose est découverte qui nécessite le port d'un corset garchois. 

 

Merci au corps médical qui s'occupe de Manon. 

Merci à ma famille , Merci à tous les amis qui nous soutiennent dans tout ce parcours et montagnes russes.

Les recherches génétiques sont en cours aux états unis depuis octobre 2016 mais encore sans réponses.

Nous souhaitons maintenant en venir à bout de la nutrition entérale qui nous a été imposait par la pseudo pédiatre,  nous voulons emmenner Manon en Autriche pour suivre le stage de sevrage no tube .

90.5% de réussite à ce stage et nous espérons que Manon fasse parti de ce pourcentage.